La Longue Route des Malades de la SLA est une association française engagée pour faire connaître la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), soutenir les personnes malades et leurs proches, et contribuer au financement de la recherche. Par des défis sportifs solidaires, des événements conviviaux et des temps forts médiatisables, nous portons la voix des malades dans l’espace public et créons des élans de générosité concrets.
Mise en avant des actions
- Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA : une traversée emblématique, en joëlette et fauteuil roulant électrique, organisée avec le soutien de l’UTMB®, pour sensibiliser largement et collecter des fonds.
- Défis solidaires précédents : de Bellentre à Briançon jusqu’au col d’Izoard, des parcours réalisés malgré l’adversité, pour témoigner, rassembler et faire progresser l’espoir.
- Rencontres et événements : assemblées générales, temps de partage et moments festifs (barbecue-méchoui) pour fédérer bénévoles, donateurs, partenaires et familles.
Notre histoire
Née de l’élan de solidarité autour de Gilles Houbart, diagnostiqué SLA, l’association s’est structurée pour transformer l’épreuve en action collective. Depuis 2016, des relais en fauteuil roulant, des itinéraires de montagne et des actions locales rythment notre mobilisation, avec une même ambition: sortir de l’ombre, informer sans relâche et soutenir la recherche.
Nos missions
- Sensibiliser: informer sur la maladie, ses impacts et les besoins des malades, à travers reportages, journaux de bord et témoignages.
- Soutenir: rompre l’isolement, créer des moments de respiration et d’entraide, encourager la pratique d’activités adaptées.
- Financer la recherche: reverser des fonds pour accélérer les avancées scientifiques et améliorer l’accompagnement.
Esprit et valeurs
Courage, solidarité, bienveillance et persévérance guident chacune de nos actions. Nous croyons à la force du collectif, à l’importance de rendre visibles les parcours de vie avec la SLA, et à la puissance des défis partagés pour rallumer l’espoir.
Rejoindre le mouvement
- Participer: devenez bénévole, accompagnez une étape, relayez nos initiatives.
- Donner: chaque contribution compte pour la recherche et les actions de terrain.
- Suivre nos actualités: revivez les étapes du Tour du Mont-Blanc, découvrez les prochains rendez-vous, partagez nos témoignages.
Mot du président
“Nous, malades, devons sortir de l’ombre. Ensemble, faisons connaître la SLA, soutenons la recherche et redonnons de l’espérance aux personnes touchées et à leurs proches.”
Informations pratiques (exemples à adapter)
- Prochaines rencontres et assemblées: dates, lieux, modalités de participation.
- Dossiers et parcours: présentation du Tour du Mont-Blanc, itinéraires, journaux de bord par jour.
- Médias: photos, vidéos, articles de presse, archives des événements.
Appels à l’action (CTA)
- Je soutiens l’association
- Je participe à un événement
- Je découvre nos actions
Pied de page (suggestion de contenu)
Mentions légales, contact, liens vers réseaux sociaux, newsletter, partenaires et soutiens, liens vers dossiers (parcours, presse, ressources).
