En mobilisant une équipe pluridisciplinaire, du matériel adapté et un protocole de sécurité strict, nous avons accompagné des patients atteints de SLA sur des sections sélectionnées du Tour du Mont‑Blanc, avec des rotations de portage, des points d’accès sécurisés et un suivi médical continu. Cette traversée solidaire a permis de sensibiliser le public, de lever des fonds et de montrer qu’avec une organisation rigoureuse, la montagne peut rester un espace de partage pour tous.
Notre défi solidaire sur le Tour du Mont‑Blanc
Le Tour du Mont‑Blanc (TMB) traverse la France, l’Italie et la Suisse, avec des cols emblématiques, des sentiers techniques et des conditions météo changeantes. Notre objectif: permettre à des patients SLA de vivre l’expérience UTMB de l’intérieur, en garantissant leur sécurité et leur confort, tout en fédérant bénévoles, familles et partenaires autour d’un projet inclusif.
Pourquoi la SLA a besoin de visibilité
- La SLA est une maladie neurodégénérative qui affecte la motricité, la respiration et l’endurance, limitant fortement l’autonomie au quotidien. Mettre en lumière ces contraintes in situ aide à mieux comprendre les besoins réels des patients et des aidants.
- Le défi visait trois buts: sensibiliser largement, collecter des dons pour l’accompagnement et la recherche, et valoriser le rôle des aidants.
- Le sport solidaire donne une voix aux patients, crée du lien social et rend visibles les solutions concrètes d’accessibilité en terrain difficile.
Itinéraire et cadre UTMB
- Le TMB se déploie sur des sentiers alpins avec dénivelé important; nous avons découpé l’itinéraire en sections compatibles avec un convoi joëlette/fauteuil tout‑terrain.
- Les étapes ont été choisies selon l’accessibilité (routes d’approche, navettes, aires d’assistance possibles), l’exposition (météo, altitude) et la faisabilité horaire.
- La fenêtre météo a conditionné le sens de progression et l’heure de départ; nous avons prévu des alternatives basses en cas d’orages ou de vent fort.
Sécurité et protocole médical
- Éligibilité et consentement: chaque patient a été évalué (respiration, douleur, fatigue, risque hypothermie/déshydratation) et a validé un consentement éclairé.
- Équipe de santé: médecin référent, infirmier(ère) et équipiers formés aux gestes d’urgence; trousse oxygène/aspiration et protocoles antalgiques selon avis médical.
- Procédures: briefing sécurité à chaque départ, contrôle météo en continu, plan d’évacuation par points d’accès routiers/navettes, liaison radio/téléphone de secours.
Matériel et adaptation
- Joëlettes/fauteuils tout‑terrain: freinage à disque, amortisseurs, harnais de maintien, assise ergonomique et protection pluie/froid; housses thermiques et coupe‑vent.
- Équipement porteurs: gants antidérapants, bâtons, chaussures accrocheuses, sangles de portage et casques légers en terrain exposé.
- Énergie et confort: gestion des batteries d’équipements (si nécessaires), coussins anti‑escarres, couvertures de survie, pare‑soleil, poches à eau isothermes.
Organisation d’équipe et rôles
- Structure: coordinateur sécurité, chef d’équipe par section, binômes de porteurs avant/arrière, éclaireurs en amont, soutien logistique et conducteur véhicule d’approche.
- Rotations: relais de portage toutes les 10–15 minutes ou au changement de pente; micro‑pauses programmées, points de contrôle et check rapide du patient.
- Command‑and‑control: briefings matin/fin d’étape, tableau de marche, gestion des risques en temps réel (chaleur, glissade, encombrement du sentier).
Mobilité et accès aux points d’assistance
- Accès encadré: utilisation prioritaire des navettes officielles et des zones d’assistance autorisées; demande de pass si requis; respect des couloirs de course et horaires.
- Points d’assistance: zones définies pour hydratation, contrôle médical et changement d’équipe; circulation piétonne maîtrisée pour ne pas gêner les coureurs.
- Plans B: repérage des lignes de bus, remontées et parkings aval; cartographie des accès routiers en cas d’évacuation ou repli météo.
Préparation et entraînement
- Physique: travail de force (gainage, chaîne postérieure), endurance en montée/descente et technique de dévers avec charge.
- Techniques: simulations de portage, ateliers de changement d’équipe, franchissement d’obstacles (marches, passerelles, dévers humides).
- Nutrition/hydratation: protocole sel/glucides, micro‑apports réguliers, surveillance de la thermorégulation; plan d’eau par section et contingences.
Récits du terrain
- Patient: “Entendre les cloches au col et sentir le vent m’a redonné une part de liberté.”
- Aidant: “Voir la chaîne humaine se relayer pour porter, c’est une leçon d’humanité.”
- Porteur: “Le plus dur n’est pas la pente, c’est d’être digne de la confiance du passager.”
- Médecin: “L’anticipation et la communication continue ont fait la différence.”
Impact et résultats
- Indicateurs: kilomètres cumulés, dénivelé positif, nombre d’étapes accomplies, participants mobilisés, fonds collectés, nouveaux bénévoles inscrits.
- Retombées: relais médiatiques locaux, partenariats associatifs, intérêt de communes pour accueillir une étape à l’avenir.
- Leçons: mieux sectoriser les sections techniques, augmenter la formation pluie/terrain gras, prévoir davantage de porteurs de réserve.
Comment nous rejoindre
- Devenir bénévole: missions (portage, logistique, santé, photos/vidéos, accueil), conditions (bonne forme, briefing obligatoire), calendrier de formation; formulaire en ligne.
- Faire un don: paiement sécurisé, affectation (soins, matériel, logistique), transparence (rapports et reçus fiscaux), mécénat d’entreprise.
- Accueillir une étape: collectivités/hébergeurs, checklist (autorisation, stationnement, salle de briefing, point d’eau), contact dédié.
Guide pratique pour équipes solidaires (annexe)
- Sections recommandées: itinéraires avec distances, D+, temps cibles convoi, points d’accès et replis.
- Matériel: tableau “par joëlette” (freins, pneus, outils, sangles, housses) + “par porteur” (EPI, nutrition, eau).
- Plan de sécurité type: contacts, zones de couverture réseau, escaliers/ passerelles sensibles, seuils d’arrêt (chaleur, vent, orage, fatigue patient).
FAQ
La joëlette convient‑elle à tous les profils SLA?
Selon avis médical; adaptation de l’assise et des appuis, essai préalable obligatoire.
Quelles autorisations sont nécessaires?
Respect des règles UTMB/TMB, accès assistance via navettes/points autorisés, pass éventuels.
Combien de porteurs par patient?
Idéalement 8–12 par section pour rotations fluides; plus en terrain technique.
Comment est gérée l’assurance?
Assurance RC organisateur, couverture bénévoles et dispositif médical conforme; vérifier clauses spécifiques.
Peut‑on participer sur une seule étape?
Oui, via les créneaux bénévolat/portage programmés; formation express obligatoire.